“Door mijn ziekte moest ik elke dag afscheid nemen van een stukje leven”
Robin Kok
Lid
Robin Kok (30) is drie weken oud als haar ouders te horen krijgen dat hun dochter cystic fibrosis (cf) heeft. Beter bekend als taaislijmziekte. Lange tijd leefde Robin met een levensverwachting van 35 jaar. Hoe leef je je leven, als je eindtijd al bekend is?
“Voor veel mensen is die korte levensverwachting heel heftig. Maar voor mij is de werkelijkheid nooit anders geweest dan dat ik taaislijmziekte heb. Tot mijn zeventiende ging het eigenlijk best goed. Natuurlijk, een groot deel van mijn leven stond in het teken van cf. Ik kon geen drie maanden zonder antibiotica. Maar op mijn achttiende ging ik gewoon op reis naar Nieuw-Zeeland! Met een extra grote rugzak gevuld met medicijnen. Helaas kreeg ik rond mijn zeventiende een moeilijk te behandelen bacterie. Vanaf dat moment nam mijn longfunctie in hoog tempo af; met 4,5 procent per jaar.
Vaak wordt vergeten dat mensen met een chronische ziekte al te maken hebben met verlies én vergankelijkheid tijdens het leven. Mensen riepen: ‘Je gaat zo jong dood! Wat erg!’ Maar wat ík lastiger vond, was afscheid nemen terwijl ik nog leefde. Dat vond ik aanzienlijk pijnlijker dan het idee van doodgaan. Steeds vaker moest ik keuzes maken vanwege het gebrek aan energie, zoals stoppen met zingen in een koor. Ook dromen moest ik loslaten. Carrière maken en voor lange tijd samenzijn met iemand in een liefdesrelatie? Mijn realiteit was dat ik daar niet lang genoeg voor zou bestaan.
Elke dag ging er meer en meer tijd op aan de zorg voor mijn lichaam. Ik stelde mezelf de vraag: wanneer is het leven nog waardevol en wanneer niet meer? Toen kwam er in november 2017 een nieuw medicijn beschikbaar: orkambi. Met de derde versie daarvan, kaftrio, is mijn longfunctie nu al een paar jaar stabiel en is de levensverwachting bijgesteld naar vijftig jaar voor mensen met cf. Dromen die ik eerder los heb moeten laten, worden nu toch realiteit. Over een paar maanden ga ik samenwonen met mijn vriend. Daar kijk ik echt naar uit!‘Afscheid nemen van het leven gebeurt ook terwijl je nog leeft. Het is zo belangrijk om daar meer aandacht voor te hebben. Het kan veel pijn, verdriet en eenzaamheid verlichten.’
Toch heeft het leven met de dood ook iets moois. Het heeft ervoor gezorgd dat ik heel bewust keuzes maak en mijn leven leef. Alleen door de dood is het leven waardevol. Als ik doodga, dan is er volgens mij niets meer. Dat vind ik een prettig idee. Bij de gedachte dat er meer is na de dood, denk ik: Oh my god! Mag het een keer klaar zijn? Wat ik wel een fijn idee vind, is dat mijn energie na mijn dood nog bij de mensen is die mij hebben gekend en die van mij houden. Dat zij mij kunnen voelen als ze aan me denken, of met mijn blik naar iets kunnen kijken waar ik een mening over zou hebben.”
Liselore Rugebregt | Tekstbureau Hoofdstuk 11 ~ Herinneringsverhalen na een stil verlies